Ten ciekawy świata malec to ja, Wiktor Dziarmaga. Me imię oznacza zwycięzcę.
Jestem za mały, by opowiedzieć swą krótką, a bogatą w przeżycia historię; czynią więc to za mnie rodzice, rodzina i inni ludzie, którzy pragną mi pomóc wygrać walkę o życie.
Kiedy byłem jeszcze w brzuchu mamy, w 22 tygodniu mego w niej przebywania, pan doktor zobaczył przez sondę USG, że moje malutkie serduszko nie wygląda tak jak u innych dzieci. Pani profesor Joanna Szymkiewicz-Dangel potwierdziła to i poleciła mojej mamie, bym narodził się w szpitalu, który będzie dobrze przygotowany na moje przyjście.
Nie tak łatwo chciałem opuścić bezpieczne miejsce w środku m amy. Męczyła się z moimi narodzinami dłużej niż dzień i noc. Przyszedłem na świat w piątek 13 marca 2015 roku o godz. 5.S8 w Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie. Przyniosłem z sobą radość i szczęście nowego życia oraz strach o jego wyjątkową kruchość. Zostałem oddzielony od mamy, która nie mogła przytulić mnie do piersi jak inne mamy. Obok swojego imienia usłyszałem dziwne słowa: DILV (dwunapły- wowa lewa komora), AP (angina pectoris - choroba niedokrwienna serca), PDA (przetrwały przewód tętniczy). Mamie i tacie lekarze wytłumaczyli te nazwy mówiąc, że mam tylko połowę serduszka - tylko jedną jego komorę i zrośnięty przepływ płucny, dlatego moja krew dotleniona jest tylko w trzech czwartych (75%).
Cztery dni walczyłem o życie w inkubatorze. Medycy obawiali się, że mogę jej nie przetrwać. Później znalazłem się w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie kilka razy moje małe ciałko badano promieniami Roentgena i wykonano mi echo serca w uśpieniu. Najgorzej zniosłem tam cewnikowanie, które odbyło się 20 marca. Mój pierwszy tydzień zakończył się po tym badaniu OIOM-em. Przebywałem tam do operacji 23 marca - tak się zaczął mój dzień dziesiąty...
Specjaliści wykonali na mnie zespolenia systemowo-płucnego będącego zabiegiem paliatywnym (leczenie wyłącznie objawów chorób, które uznają za nieuleczalne). Znowu trafiłem na OIOM. Mama z tatą mogli mnie tu odwiedzać tylko raz dziennie. Trzymali mnie wtedy za rączki, głaskali, mówili jak bardzo mocno kochają, prosili bym dalej walczył i wygrywał. Gdy poczułem się lepiej przeniesiono mnie na kardiochirurgię, później na kardiologię. Tam znów mi się pogorszyło. Zacząłem bardzo mocno płakać, wołałem o ratunek. Wpadałem w stany bezdechu. Lekarze odpowiadając na mój krzyk w y- konali badanie echa serca. Zobaczyli, że mam płyn w osierdziu, bardzo dużo płynu. Tak wiele, że brakowało miejsca dla skurczów i rozkurczów serca, które jakby topiło się w wodzie. Groziła mi tampo- nada, czyli zatkanie i zatrzymanie serca. Zrobiono mi konieczny drenaż osierdzia, ale wystąpiły komplikacje - zapaść płuca lewego, konieczność ponownej intubacji. Badania płynu osierdziowego wykazały chłonkę. Zadziwiłem tym lekarzy, którzy powiedzieli, że takie przypadki chł onotoku nie występują u niemowląt. Jestem tak wyjątkowy, że znowu zatrwożyłem rodziców; to ja ich uczę nowych słów, trudnych i strasznych. Mama i tak już miała ze mną wielki problem. Tak długo byłem podłączony do respiratora, że nie umiałem ssać smoczka i samodzielnie jeść. Dostałem specjalne mleko Milupa Pepti MCT, by leczyć moje powikłania, a po trzech tygodniach inne - Bebilon Pepti MCT. Straciłem apetyt, można mnie było karmić tylko na śpiąco, ale zjadałem tylko połowę tego, co przed drenowaniem osierdzia.
Wreszcie zobaczyłem mój dom. Szczęśliwy dzień, wtorek, dwunastego maja. Moje pierwsze dwa miesiące życia, które jest walką o nie każdego dnia, świętowałem z mamą, tatą i moją starszą siostrzyczką Sandrą. Ale byłem tam tylko cudowne dwa dni, bo znów poczułem się gorzej. I znów na oddziale. Rotawirusy, adenowirusy, Clostridium difficile - to najnowsze poznane przeze mnie słowa; niestety mama i tata też musieli je poznać. Bardzo martwią się o mnie. Okazało się, że zakaziłem się nimi w
szpitalu i dlatego nie goiły się moje rany pooperacyjne. Trzeba było je wyczyścić i ponownie pozszywać. Do tego doszły problemy z ciągłymi, uporczywymi wymiotami oraz wypróżnianiem, ale choć rodzice prosili szpital o konsultację z gastrologiem, odmówiono jej nam, a prz ecież bardzo cierpię i to głównie z powodu powikłań, a nie samej wrodzonej wady serca.
1 czerwca nareszcie wróciłem do domu, nie powinienem przecież mieszkać w szpitalu! W końcu zajęli się mną lekarze gastrolodzy z przychodni rejonowej, ale dalej jem tylko we śnie; leczenie powikłań będzie powolne i długie... Co dwie godziny muszę przyjmować leki na moje serce. Ciężko mi uleżeć, przeszkadza mi blizna po operacji mojego serduszka. 13 sierpnia skończyłem piąty miesiąc. Jestem pogodnym chłopcem, lubię się śmiać, mimo poznanego bólu bardzo interesuje mnie świat, który mnie otacza. Najbardziej cieszą mnie zabawa z moją mamą, tatą i siostrą.
Niestety nie można całkowicie naprawić mojego serca, ale można sprawić by pracowało jak zdrowe. Konieczne są kolejne dwie operacje, pierwsza z nich już w październiku. Dalszą opieką nad moim maleńkim sercem będzie wraz ze swoim zespołem sprawował profesor Edward Malec, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej, Chirurgii Wad Wrodzonych Serca Kliniki Uniwersyteckiej w Münster. Na zabieg będę musiał wyjechać daleko, aż do północnych Niemiec Rodzice po powikłaniach, które mnie spotkały pragną mnie powierzyć jak najpewniejszym rękom. Mają jednak wielkie zmartwienie. Nie mają dużo czegoś, czego znaczenia jeszcze nie pojmuję - pieniędzy, a potrzeba ich aż 36 500 euro. Mama dostaje niewiele pieniędzy za to, że jest mamą Tato z mojego powodu musiał zrezygnować z pracy. Czasami udaje się mu zarobić coś dorywczo. Pieniędzy wystarcza tylko na wynajmowane mieszkanie w Łańcucie i podstawowe potrzeby naszej czteroosobowej rodziny. Brakuje na moje lekarstwa, a kwota potrzebna na operację jest, gdybym umiał już mówić, powiedziałbym kosmiczna. Znaleźli się dobrzy ludzie, którzy pomagają nam doraźnie oraz zebrać ten astronomiczny stos banknotów.
Pewien pan śpiewał, że dziwny jest ten świat - ja też nie rozumiem dlaczego urodziłem się chory, ale że wierzy, że ludzi dobrej woli jest więcej... Ja też w to wierzę. Wierzę, że ci dobrzy ludzie są wśród Was, Drogie Panie i Drodzy Panowie, do których dotrze to moje wołanie wysłane przez tych, którzy tak bardzo mnie kochają, a ja ich również - z całego serca, choć mówią, że mam tylko połowę. Wszyscy będziemy Wam za to bardzo wdzięczni. Czasu niewiele, ale pomóżcie mi, bardzo proszę, być zwycięzcą wrodzonych słabości.
W moim imieniu, małego Wiktorka - Beata i Łukasz Dziarmagowie - rodzice
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Wiktor Dziarmaga”
Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 „Wiktor Dziarmaga”
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 „Wiktor Dziarmaga”
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.
